遺伝性血管性浮腫(HAE)という病気を初めて知った
今回のニュースで初めてHAEという病気の存在を知りました。顔やのどが繰り返し腫れて、ひどいと命に関わることもあると。
身近に該当する人はいないのですが、発作のたびに薬を打たないといけない生活がどれだけ大変か、想像すると胸が痛みます。1回の投与で発作がほぼ起きなくなるなら、当事者の方にとっては生活が一変する話なんでしょうね。早く長期データが揃うといいなと思います。
発作の予測が難しいのが患者さんにとって本当につらいところだそうです。予防的に投与し続ける負担が減るなら大きいですね。
希少疾患なので情報自体が少なくて、こうして取り上げられること自体に意味があると思います。