希少疾患の情報、日本語で追うのが難しい

身内が指定難病の診断を受けてから、関連する研究の動きを見るようになりました。 困っているのは情報源です。企業の発表は英語のプレスリリースが最初に出て、日本語で読めるようになるのは数日後か、そもそも翻訳されないこともある。学会の抄録まで行くと、正直こちらの知識では読み切れません。 主治医に聞くのが一番確かなのは分かっていて、実際に外来で質問もしています。ただ次の診察まで一か月あると、その間に出たニュースをどう受け止めればいいのか迷います。 患者会の資料が意外と整理されていて助かった、というのが最近の発見でした。同じような状況の方、どこを見ていますか。