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中中村あゆみ@nakamura_ayu·7月26日

移植のあとの「慢性GVHD」って、家族はどう向き合えばいいんでしょうか

去年、兄が骨髄移植を受けました。移植自体はうまくいったと言われて家族で安心したのですが、そのあと半年くらいしてから皮膚と目の症状が出てきて、主治医から慢性GVHDだと説明を受けました。 正直、移植が終われば一区切りだと思い込んでいました。実際には、そこからが長い付き合いなんですね。 本人は「思ったより疲れる」と言うくらいで、あまり弱音を吐きません。ただ、通院の頻度も薬の種類も減らないので、家族としてどう構えていればいいのか迷っています。 同じような経験をされた方、生活のなかで工夫していることがあれば教えていただけると助かります。医療的な判断は主治医に相談するつもりですが、日々の過ごし方の話を聞いてみたいです。

コメント3件

4
遠遠藤誠·7月26日

「移植が終われば一区切りだと思い込んでいた」というの、すごく分かります。私も最初はそう考えていました。長い付き合いになると分かってから、逆に気持ちの持ちようが落ち着いた気がします。

8
坂坂本理恵·7月26日

母が同じ経過でした。移植の翌年に皮膚と口の症状が出て、そこから通院が長く続いています。うちの場合は、体調の波を家族がカレンダーに書き留めておいたのが役に立ちました。診察のときに「先月と比べてどうか」を伝えやすくなります。

6
中中村あゆみ·7月27日

お二人ともありがとうございます。カレンダーの話、さっそく今日から始めてみます。波があること自体を記録しておくという発想がありませんでした。

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