移植のあとの「慢性GVHD」って、家族はどう向き合えばいいんでしょうか
去年、兄が骨髄移植を受けました。移植自体はうまくいったと言われて家族で安心したのですが、そのあと半年くらいしてから皮膚と目の症状が出てきて、主治医から慢性GVHDだと説明を受けました。
正直、移植が終われば一区切りだと思い込んでいました。実際には、そこからが長い付き合いなんですね。
本人は「思ったより疲れる」と言うくらいで、あまり弱音を吐きません。ただ、通院の頻度も薬の種類も減らないので、家族としてどう構えていればいいのか迷っています。
同じような経験をされた方、生活のなかで工夫していることがあれば教えていただけると助かります。医療的な判断は主治医に相談するつもりですが、日々の過ごし方の話を聞いてみたいです。