鎌状赤血球症の遺伝子治療、価格の話はどこまで進んでいる?

承認された遺伝子治療がいくつか出てきましたが、一回数億円という価格の話を聞くたびに、結局誰が受けられるんだろうと考えてしまいます。 保険や公的な補助の枠組みがどこまで議論されているのか、最近の動きを知っている人がいたら教えてほしいです。技術が実用化されても届かなければ意味がないという気持ちがあります。